17 coisas que me dizem… sobre as minhas filhas com autismo

17 coisas que me dizem… sobre as minhas filhas com autismo

… e que eu – e, provavelmente, outras mães – dispenso bem de ouvir.

Vamos por partes. Ter um (ou mais) filhos diferentes não significa que estejamos predispostas a ouvir tudo o que nos têm para dizer, até porque, na grande maioria das vezes, o que nos dizem… bem… não interessa.

É essa a verdade.

Pessoalmente, e desde que o autismo nos entrou porta dentro sob a forma de diagnóstico, que temos vindo a reforçar o que já fazíamos antes. Evitamos confusões, recusamos convites que impliquem grandes concentrações de pessoas, deixámos de fazer/adiámos alguns planos. Não encaro isto como um fardo ou algo que seja extremamente penoso, um sacrifício.

Todas as mães/pais se sacrificam pelos filhos, ou não?

Não me arrependo das decisões tomadas em prol das minhas filhas. Elas precisam de mim e aquilo que eu queria fazer pode perfeitamente surgir por daqui por mais uns anos. Eu ganho em termos familiares.

Então, vamos lá.

1.  O olhar clínico

“Ah, mas elas não parecem ter nada”, “ninguém diria”, “elas são tão bonitas.”

Vamos a ver se nos entendemos.

Existem vários tipos de deficiência: algumas são visíveis, outras não.

O autismo faz parte das deficiências invisíveis porque é algo que afeta a parte intelectual e neurológica, sem alterações físicas. Portanto, o autismo não se vê. Mas a epilepsia, a diabetes, alguns cancros, a infertilidade, a endometriose, etc etc etc também não se vêem! Por isso, qual é o espanto quando se sabe que uma criança tem autismo? Porquê a associação da deficiência à beleza/fealdade? E, já agora, desde quando é que quem diz estas coisas é médico? Nem estes, muitas vezes, sabem como chegar a um diagnóstico!

Sugiro tento na língua e algum discernimento antes de abrir a boca.

2.  A descrença

“ah, para mim não têm nada!”

Ok.

Por muito que nos doa e nos mate por dentro, há uma coisa que toda a gente deve fazer quando lidamos com um diagnostico – principalmente com um diagnóstico de autismo: todos devemos falar a mesma língua. Ou seja, somos uma equipa (pais, professores/educadores, terapeutas, técnicos, médicos) e todos devemos trabalhar com o tal.

Para isso, é necessário que se encarem os factos e que se faça um esforço para cumprir o que nos é pedido, para que a criança beneficie de uma harmonia e coerência entre todos.

Quando nos dizem na cara que não acreditam e recusam a aceitar o que quer que seja, o ideal é o afastamento. Nada do que possamos dizer ou fazer alterará aquela forma de pensar e, no final, pagam os nossos filhos essa fatura.

3.  O cepticismo

“Nem sei como consegues”, “se fosse comigo, já tinha ________________ (preencher a gosto)”

O que raio quer isto dizer?

Alguma criança vem com livro de instruções? Não. Alguma criança tem botões on/off e reguladores de som? Não. Alguém nasceu ensinado? Não. Então? Isto quer dizer que a maternidade é um ato condenado ao fracasso e à desistência?

Não esquecer algo muito importante: somos animais. Sim, animais. E, como tal, temos instintos e temos intuições. E temos algo que ainda nos corre no ADN e que foi deixado lá pelos nossos antepassados das cavernas.

Alguém lhes disse a eles como lidar com crianças – normais ou com deficiências? Não me parece. Não há nada que saber: é agir como mãe, é dedicarmo-nos às nossas crias, é ouvir os nossos instintos e intuições (existem, estão lá, só não conseguimos torná-las palpáveis), é estudar, é ir à luta. Por qualquer filho, não apenas por um filho com necessidades especiais.

E, eu tenho duas boas razões para me levantar todos os dias: as minhas filhas.

4. Do 8 ao 80

“O meu filho também não gosta de usar esse tipo de roupas”, “O meu também escolhe a comida e nunca come as ervilhas” –> “se calhar é autista”

Errado.

Eu detesto sentir etiquetas nas roupas (mesmo que sejam de marcas xpto) e arranco-as todas. Há miúdos que não gostam de ervilhas. Isso não é sinal de autismo. Para se chegar a um diagnóstico, é como montar um puzzle. Há uma série de sinais e sintomas a ter em conta. E três grandes áreas devem estar afetadas:

• comunicação (a questão da fala e da iniciativa comunicativa);
• a interação (o estar com outros, o lidar com regras de jogos etc);
• desenvolvimento (e que, invariavelmente acaba por abarcar o comportamento).

E é um médico especialista quem avalia e dá, eventualmente, um diagnostico que nunca deve ser estanque. Não é a professora ou a educadora, a vizinha do lado ou a sogra.

5.  A comparação

“Oh, o meu faz o mesmo e não tem autismo”.

Certo.

Há muitas coisas comuns a todas as crianças, com e sem deficiências, por exemplo, respirar, cortar o cabelo ou a unhas, fazer chichi ou cocó, tomar banho. É óbvio que há muitas coisas que crianças com autismo fazem igual mas uma imensidão de outras que ou não fazem ou fazem de modo diferente, com graus e intensidades variáveis.

As birras (que, na realidade são meltdowns), a reação a estímulos, a incapacidade de gerir a ansiedade, a reduzida capacidade de atenção/concentração, a comunicação, etc. Se as crianças neurotípicas também fazem isto por que não têm um diagnóstico? Ou não tomam medicação? Ou não têm terapias? Porque NÃO têm autismo.

6. Os veterinários de serviço

“Devias arranjar um cão da raça ____ (preencher a gosto)”, “cuidado com os gatos”, “por que não peixes”.

Eu sugiro um tubarão ou um urso pardo ou um pterodáctilo.

Como todas as crianças, algumas reagem e interagem melhor do que outras com animais, umas gostam e outras não. Com crianças com autismo é igual. E eu sei do que falo porque já experimentei e vi o que deu resultado ou não. Ninguém questiona os benefícios de um animal de estimação para uma criança. Mas não preciso de opiniões de terceiros, a menos que as peça, como já fiz. Se correr bem, ótimo; se correr mal, cá estarei para arcar com as consequências. Como sempre fiz.

7.  A culpa

“Está tudo na tua cabeça”, “Tu é que as pões autistas” ou a pérola “A culpa do autismo delas é toda vossa“.

E a culpa do buraco na camada de ozono também, e do acidente em Chernobyl também e da 2ª Guerra Mundial também, .. espera, nessa altura os meus pais ainda nem tinham nascido.

A nossa vida já é demasiado complicada e dolorosa para que nos atribuam (ainda) mais culpas. Inconsciente e involuntariamente, a culpa paira sempre sob as nossas cabeças ou porque há casos na família ou porque foi uma gravidez terrivelmente complicada ou porque deveríamos ter feito assim e não assado. A cabeça não pára. Sabemos, racionalmente, que não há nada a fazer para evitar o autismo mas não conseguimos evitar de pensar nos “e se…”.

Ouvir isto da boca de alguém – e, em 95% das vezes é de alguém familiar muito próximo -, é do mais doloroso que existe. E é aqui que entra o nosso ditado popular “o silêncio vale ouro”.

8.  A fé

“Tens de ter muita fé”, “Acredita que isso vai passar”, “Por que não as batizas?”, “Deus só te dá aquilo que consegues aguentar”

Não falo de religião com ninguém.

Tenho formas de interpretação diferentes das que são passadas na catequese. E o que tenho a dizer digo-o até ao padre. E estou chateada e numa relação muito complicada com Deus. E acho que, da parte de terceiros, enfiar o nome de uma qualquer divindade no meio de todas as conversas só prova que se criou algo transcendente para explicar o inexplicável. Não estou para questões metafísicas.

O autismo não é uma benção – apesar das coisas fantásticas que faz com que as piolhas façam mais à frente dos outros – e, para mim, é mais um castigo incompreensível – basta ver todos os desfasamentos do desenvolvimento delas e o sofrimento que causam os meltdowns-  tal como o são as minhas enxaquecas crónicas e a epilepsia da minha mãe ou os diabetes da minha avó. Mas tudo e qualquer coisa que me possam dizer sobre autismo e religião, soa-me a Idade Média. Poupem-me. A minha relação com Deus só a mim me diz respeito, as nossas decisões em prol das nossas filhas competem-nos a nós pais.

9. A auto-ajuda

“Tenho lá uns livros porreiros, assim, do estilo alternativo, para te emprestar se quiseres.”

Não quero. Dispenso. Não preciso.

Aliás, só de pensar nisso, lembro-me logo da louca da Solnado (o pobre do pai deve dar voltas no túmulo só com a quantidade de disparates que saem da boca dela). São a prova provada de que o lixo vende e a estupidez assiste. Como é que é possível que este povo seja ignorante ao ponto de rejeitar uma visão científica, estudada, experimentada, defendida por classes médicas e professores, investigadores e afins, para dar ouvidos a uma pseudo-hippie sem o mínimo conhecimento do que fala?

Exemplo?

“Na minha opinião, a criança autista tem um laço kármico muito forte principalmente com a mãe. A criança escolheu o autismo (inconscientemente) para fugir à sua realidade. É provável que numa vida anterior, a criança tenha vivido algo muito difícil com a sua mãe actual e que seja a sua maneira de se vingar, recusando todos os alimentos e afectos que dela venham. É também uma  escusa da sua encarnação.

Se és mãe de uma criança autista e leres estas linhas, sugiro que lhe leias esta passagem em voz alta, seja qual for a sua idade, pois a alma desta criança pode compreender. A criança autista deve aceitar que se escolheu voltar a este planeta, tem seguramente experiências a viver. Teria interesse em convencer-se de que tem tudo o que é preciso para enfrentar esta vida e que só vivendo experiências poderá ultrapassar-se e evoluir. Os pais de uma criança autista não se devem culpar, mas aceitar que esta doença é escolha da criança, que faz parte das suas experiências de vida. Só ela pode decidir libertar-se um dia ou viver a experiência da fuga durante toda a vida ou aproveitar esta nova encarnação para viver várias outras experiências.”

Minha senhora, quando conhecer um caso de autismo, aí sim poderá falar do assunto. Até lá, faça-me um favor: comece a tomar chá de camomila (são umas flores parecidas com o malmequer mas mais pequenas, assim tipo boninas – não são papoilas!) e ponha tabaco nos cigarros.

Autismo NÃO é doença, NÃO é escolhido, não é porra nenhuma do que esta gaja diz. E sim, os pais DEVEM estudar e saber cada vez mais, só assim, podem e conseguem ajudar os filhos.

10.  Um, dois, experiência

“Já experimentaste a terapia _______ (preencher a gosto)”, “se fosse eu, eu faria _____ (preencher a gosto)”

Ainda bem que não são eu.

Os nossos filhos não podem ser as nossas cobaias. Só experimento aquilo em que acredito – e nunca sozinha – e que me mostra resultados palpáveis, cientificamente provados e que façam falta às piolhas.

Já passei pela fase de testes e foi horrível. Os nossos filhos não merecem isso, são seres humanos, não ratos de laboratório.

Ler um artigo qualquer no jornal, sem fontes de informação ou dados; sugerir um disparate qualquer sem se colocar na pele de quem ouve não faz de ninguém um expert na matéria. Mergulho com apneia e batismos religiosos não curam autismo. Ponto. Forçar alguém a aceitar uma terapia estapafúrdia qualquer sob pena de ficarmos mal vistos ao dizer que não, é pior que chantagem. É idiotice elevada à raiz quadrada da maldade.

11.  Os intelectuais

“Eu vi uma reportagem sobre autismo e percebi logo tudo”, “já sei o que é o autismo, vi um episódio do Dr. House/E.R:/ Cold Case”

Eu sou uma autism mom, o nosso médico é um especialista em autismo e não sabemos tudo, não sabemos o que é o autismo no seu todo.

Ver um filme, grandemente estereotipado e com aquilo que toda a gente conhece de autismo, não mostra todo o autismo. Além disso, se for como a bela bosta que a novela “Amor à Vida” mostra, desenganem-se. Um autista clássico nunca evolui tão rapidamente a ponto de, em pouco mais de 1 ano, poder ter um relacionamento amoroso, casamento e autonomia de vida.

Poupem-me. Aqui estamos na mistura da Idade Média com a Renascença, com a teoria de que o Homem pode tudo? O espectro é demasiado vasto e surpreendente para se poder generalizar ou saber o que se passa no caso a, b ou c. Eu trabalhei numa unidade de autismo como tarefeira e todos os casos são diferentes. Não conheço nenhum caso semelhante ao das piolhas exceto elas e, mesmo assim, até elas revelam diferenças dentro do espectro. A menos que tenham experiência de vida ou sejam pais de crianças com autismo ou adultos com autismo, um filme/série/jornal/reportagem/artigo não vos fará experts ao ponto de compreenderem o que passamos, o que passam as nossas crianças. Lamento.

12.  A vida social

“Por que não sais mais?”, “Por que não deixas as miúdas com os avós e vais de férias?”

Primeiro: eu não tive filhos para os espetar em casa dos avós, eu criei uma família;

segundo: os avós devem cuidar dos netos na forma avós-netos e não na forma pais, devem complementar o ciclo, não substituí-lo. E, já agora, se tiverem dois dedos de testa, digam-me lá: se até para nós pais é complicado gerir as crises, os comportamentos dos nossos filhos e isso cansa-nos de sobremaneira, é isto que querem fazer aos avós?

Eu não me sentiria bem comigo mesma sobrecarregando os meus pais e a minha irmã só porque quero tirar férias! As piolhas ficam com eles quando eu vou trabalhar fora de horas ou quando nos juntamos todos, mas não porque “olha, vou de férias porque estou cansadinha“. Desculpem mas isto comigo não funciona. Deixar os netos dormirem nos avós por carolice sim, espetá-los lá como um fardo dos pais, não.

13.  A continuidade familiar

“Por que não tens mais filhos?”, “Tens um filho assim e ainda quer ter mais filhos?”

Mas que raio tem esta gente que ver com o que se passa na vida íntima e familiar de uma família com crianças com necessidades especiais? É o quê?

Vontade de falar? Vontade de criticar? Vontade de mandar bitaites?

Eu acabei por desistir, não só financeiramente, mas também por medo e algum egoísmo. Se tivesse só um filho, arriscaria sem sombra de duvidas; com dois, o caso muda um pouco de figura. Só há pouco tempo é que conseguimos fazer coisas básicas que outros pais fazem com os filhos desde que eles aprenderam a andar… E nós queremos aproveitar esses momentos.

Mas a decisão de ter ou não filhos ou mais filhos, só pertence ao casal. Os outros, fora. E parar com as bocas de achar que os irmãos com necessidades serão um fardo para os mais novos e que não é justo e blá blá blá. Ora porra, para que serve uma família senão é para nos apoiarmos uns nos outros? Esta é a minha maneira de ver as coisas, desculpem.

14. As crianças especiais

“Vê/pesquisa/procura cenas sobre crianças especiais, tipo índigo e cristal“

ha… sem querer ofender ninguém, os únicos cristais que tenho em casa estão encaixotados no arrumo para sua própria segurança. E índigo, só se for azul-índigo que, já agora, fica lindíssimo em latas com découpage.

Acreditar nestas cenas é quase como dar peso às teorias alucinadas de algumas auto-ajudas.

Cientificamente falando, o autismo é uma perturbação neurológica que afetam as sinapses entre neurónios, ou seja, o modo como estes processam e trocam informações entre si é feita diferentemente do que acontece em crianças neurotípicas = normais. Os poderes especiais de crianças com autismo são semelhantes aos de crianças neurotípicas: carisma, poder de argumentação, pureza de espírito, memória visual/auditiva/etc, jeito particular para desenho/línguas/computadores/etc.. Ninguém diz a uma criança neurotípica que adore computadores que ela é índigo ou cristal ou whatever.

15. O amor

“O amor é o caminho para a cura”, “ama muito que vais ver que a cura aparece”

ha, wrong and wrong.

Isso é o que acontece nos filmes românticos e lamechas e nos milagres religiosos. Amo as minhas filhas mais que a própria vida, faço tudo por elas, abdiquei de tanto tanto – sem queixas – por elas and guess what? não se curaram do autismo, porque, bem, o autismo NÃO tem cura. O amor é fundamental para haver evolução, progresso, resultados, para se conseguir levar em frente uma vida bastante complicada mas não é fonte de cura per se.

Se assim fosse, as indústrias farmacêuticas estariam falidas ou, então, face às numerosas doenças que existem, não há amor no mundo e como humanos – e até os animais! – falhámos redondamente.

16. A medicação

“Elas tomam alguma coisa?” ou “Nem acredito que estás a medicá-las!” 

Medicar ou não medicar é uma decisão nossa e só nossa. Ninguém tem nada a ver com isso, nem mesmo os médicos que podem sugerir mas cuja decisão final nos cabe a nós.

A medicação não é o caminho mais fácil mas sim aquele que nos traz qualidade de vida, a pais e filhos. Já escrevi muitos posts  sobre a medicação que tomam e não vou retomar a isso. As minhas filhas andam bem com a medicação que tomam; sem ela, provavelmente não estariam numa sala de aula, usariam capacete e estariam carecas. Por isso, mind your own business. A maioria das mulheres também toma a pílula, certo? E paracetamol ou ibuprofenos, certo? E isso também tem efeitos secundários, certo? Então, deixem-me em paz com este assunto.

17. As vacinas

“Sabias que as vacinas podem causar autismo?”

Sim, as vacinas, o fluor, mulheres mais velhas, pais gordos, mães magras, comida assim e assado, noites de lua cheia, etc.

Sabem o que causa autismo? Mandar uma e engravidar. Poupem-me.

Não vou em modas de não vacinar. Qual é a lógica de trazer de volta doenças que já forma praticamente erradicadas, apenas porque alguém acha que causam autismo? E só causam autismo, não causam mais nada reparem bem! Na minha ótica, isto é voltar à Idade Média e fazer subir uma taxa de mortalidade infantil perfeitamente controlada e das mais baixas do mundo. Jamais me perdoaria se as minhas filhas tivessem meningites ou hepatites ou tétano por optar não vaciná-las quando estas doenças podem ser evitadas.

Além disso, já foi provado que não existe um elo realmente credível e forte entre autismo e vacinas. Just google it.

Não evito vacinas mas evito os efeitos dolorosos e, sempre que possível, peço ao nosso médico de família para que a admnistração das vacinas seja faseada e não levem duas e três vacinas no mesmo dia. E tem corrido bem.

Esta lista não é estanque. Provavelmente, à medida que as piolhas crescem e as suas dificuldades presentes vão transformar-se noutras ou desaparecer, irei continuar a ouvir muitas e muitas coisas. Claro que, associado a cada uma das frases, está o síndroma da coitadinhice. Somos sempre uns “coitados” façamos o que façamos. Até somos uns “coitados” porque pagamos impostos, vejam lá só.