Tânia Vargas

Sou a mãe do Gonçalinho, um bebé que nasceu com diversos problemas de saúde. O Gonçalo, com 18 meses (à data), tem uma mutação genética num gene ligado ao colagénio. A mutação faz com que ele tenha dois síndromes raros: Osteogenese Imperfeita e Ehlers-Danlos, dois síndromes sem cura. O Gonçalo é o terceiro caso registado no mundo com esta mutação em especifico. Faz terapias todos os dias terapia ocupacional, fisioterapia e terapia da fala. Faz também natação em género de hidroterapia. Ficou internado na neonatologia à nascença, embora tivesse sido um bebé de termo e desde então nunca mais deixamos os hospitais. Começou a fazer fisioterapia com 1 mês de idade e o diagnóstico chegou aos 11 meses do Gonçalo após a realização de vários exames. Para além dos síndromes e dos problemas de saúde que lhes são associados, o Gonçalo tem alergias severas (anafilaxias), faz apneias do sono e tem dificuldades de processamento sensorial. É uma luta constante. Temos uma página no facebook www.facebook.com/mundogoncalinho onde falamos sobre o dia a dia dele. O objectivo desta página é tentar desmistificar o que é ter uma deficiência motora, fornecer informação a outros pais e, no geral, mostrar como é o dia a dia de uma criança com problemas raros.