Elas são autistas e eu não

Elas são autistas e eu não

Elas são autistas e eu não

Dizia em conversa com uma “vizinha” com quem gosto muito de trocar ideias (A Família Neurodiversa) que, ao longo dos anos, as coisas foram acabando por ter um significado diferente para mim, porque, também, neste momento, as vivências são outras.

O nosso percurso tem sido longo e foi muito sinuoso e bravo inicialmente.

Em 2010, nas escolas por onde eu passara, nunca tinha tido casos de alunos com PEA, embora já se falasse em hiperatividade e até dificuldades de concentração; nenhuma das milhentas ações de formação que fiz (e eu até frequentei uma na British Council sobre “special needs”) abordava estratégias para ter com alunos com PEA; na faculdade, nas aulas de psicologia educacional nunca li a palavra “autismo” em lado nenhum.

Em 2010, eu associava, de forma altamente redutora e até capacitista, “autismo” a genialidade ou deficiência mental (agora é mais correto o termo “incapacidade intelectual”). Não sabia nada sobre autismo. Nunca conhecera alguém com autismo e não sabia sequer que poderia haver diferenças ténues entre meninos e meninas autistas (sempre com comprometimento da dita tríade comunicação-interação-comportamento).

Em 2010, eu soube, sozinha, numa consulta de desenvolvimento que eu considerava de rotina, que tinha duas meninas com perturbação do espectro do autismo e o meu mundo, o nosso mundo mudou totalmente.

Nunca tratei a deficiência por “tu”. Mas também nunca romantizei nem dourei a pílula da deficiência. Nunca usei o “especial” como substituto menos doloroso de uma realidade que nos calhou (na roleta genética, certamente) embora o use, obviamente, não sejamos extremistas.

A primeira coisa – além daquele momento de negação absoluta, que, no meu caso, durou pouco mais que umas horas – foi pesquisar tudo e mais alguma coisa sobre autismo.

Autismo em meninas.

Escusado será dizer que não encontrei quase nada… Quando veio a fase do “ok, não aceitarei jamais mas não nego o que existe nem baixo os braços, vamos à luta”, fomos mesmo à luta com tudo e para todos os lados. E veio a aposta pessoal, gratuita e quase cega em sensibilizar e tentar chegar a todos, passar a mensagem de igualdade de direitos dentro da diferença de consciencialização da diferença, mostrar aos outros que não há nada de errado na neurodiversidade, que a inclusão pode ser uma realidade se todos trabalharmos nesse sentido. E, embora com menos intensidade e frequência, quando é preciso, eu vou falar com turmas e vou explicar o que é isto de “autismo na escola” em palestras, na minha ótica de mãe atípica.

O azul, a iluminação de monumentos de azul ( e não foi nada fácil levar o meu município a abraçar essa iniciativa), o puzzle colorido fizeram parte do meu percurso. Fizeram porque, de facto, durante muitos anos andámos a juntar peças para chegar a um diagnóstico que poderia ter vindo bem mais cedo (logo com terapias e trabalho direcionado bem mais cedo), para terem a presença de uma assistente operacional na sala de aula para todas as aulas, para sabermos se a medicação era adequada e/ou temporária e/ou a melhor decisão, etc. Foram muitas peças e algumas há que ainda hoje não parecem encaixar no devido sítio.

E não faz mal.

À medida que as piolhas crescem, elas vão tendo algo a dizer sobre a sua própria condição.

Até porque elas são autistas e eu não.

Ninguém melhor que elas – ou alguém como elas – pode falar de algo na 1ª pessoa que vivencia e vive e tem. Eu sou uma espectadora. Uma espectadora privilegiada e com momentos de participação interativa mas uma espectadora. Indivíduos com autismo não gostam da peça de puzzle nem gostam do puzzle colorido, apesar de perceberem o seu significado. Para eles, essa peça é-lhes algo externo pelo qual os espectadores privilegiados como eu passam, não eles. E faz todo o sentido.

As piolhas têm, tal como esses indivíduos com autismo, uma palavra a dizer.

E, este espaço, criado em 2011, apenas dominado por mim, a tal espectadora, é agora um espaço a 3 onde elas têm uma palavra a dizer sobre o que eu escrevo ou não, sobre o que eu devo/posso ou não publicar. Quando há tempos eu pensei em eliminar a página, elas opuseram-se porque achavam que podíamos ajudar outros pais, em especial, pais de meninas com autismo.

Não nego o azul (gosto de ver o dia 2 de abril assinalado, de alguma forma, pois significa que conseguimos chegar a todos, de forma simbólica e explicar o que é o autismo), o puzzle e por aí fora, mas, agora que sei como se sentem, não faz sentido para mim, voltar a esse tipo de ações visuais.

Todas estas coisas fizeram parte do nosso percurso em determinada altura e precisámos delas. Mas, neste momento, tendo em conta o patamar em que nos encontramos faz mais sentido:

  • continuar com a escrita;
  • colocar-me à disposição para usar uma linguagem inclusiva numa pequena sessão de sensibilização;
  • falar da escola e do seu papel fundamental no processo ensino-aprendizagem de toda e qualquer criança;
  • reforçar a necessidade de inclusão (nossa e dos outros);
  • dar espaço visual às palavras “neurodiversidade”, “neurodivergência” para evitar “capacitismo”;
  • sermos capazes de assumir que já fomos capacitistas, discriminadores e até bastante parvos e ignorantes em certas alturas das nossas vidas.

Mas também sermos capazes de admitir que podemos aprender, estudar, informarmo-nos, incluir.

Tudo isto é um percurso. Nem certo nem errado, apenas um percurso.

Um T2. Uma família que passa de 2 para 4. Um duplo diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo.

O esforço de manter uma vida normal em tempos difíceis, a vários níveis… Em suma, uma aventura vivida a 4.

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