5 coisas horríveis que me dizem sobre as minhas filhas com autismo

5 coisas horríveis que me dizem sobre as minhas filhas com autismo

5 coisas horríveis que me dizem sobre as minhas filhas com autismo

Já escrevi várias vezes sobre as coisas que uma mãe – uma família – atípica ouve, mal temos um diagnóstico dos nossos filhos.

É cultural falarmos para preencher os vazios que surgem numa conversa ou numa situação social, por isso, temos tanta gente a falar do tempo ou das maleitas de que padecem só para fazer conversa que não serve para nada. Mas, cultural ou não, não há mal nenhum em remetermo-nos ou ficarmos somente em silêncio… E, em questões de saúde clínica dos nossos filhos, mais importantes se tornam esses silêncios ou – na impossibilidade total de fechar a matraca – dizer algo adequado à situação.

Ao longo dos anos fomos compilando várias frases clichés, vários lugares comuns, várias coisas simplesmente horríveis de se ouvir.

Esta semana, em conversa com alguém, ouvi mais uma e foi o que bastou para escrever este texto.

  1. Ah, mas não parece nada ______” (inserir aqui um diagnóstico à escolha, preferencialmente, neurológico e não físico)

Um verdadeiro clássico. A que parece ter autismo? E a que parece ter tensão arterial alta? Ou a que parece ter epilepsia? Diabetes? Problemas cardíacos? Temos que entender de uma vez que há inúmeras perturbações, condições e até doenças que não têm qualquer impacto no aspeto físico de uma pessoa, daí, as chamarmos vulgarmente de “deficiências invisíveis”. Lá porque não se veem, não quer dizer que não existam. É como o oxigénio, certo? Não se vê mas existe.

É preferível dizer algo como “Como têm lidado com isso? Posso ajudar em alguma coisa?”
Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

  1. Mas são tão lindas!”

O que tem a beleza a ver com a deficiência ou vice-versa? A vida real não é um conto infantil tenebroso dos irmãos Grimm onde todos os vilões morrem ou são castigados com uma deficiência. A vida real – humana e animal – tem deficiências. E isso não é remotamente associado à beleza, à fealdade ou ao castigo.

É melhor dizer algo como “Posso ajudar em alguma coisa? Já têm as terapias/materiais/documentos de que necessitam?”, por exemplo.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

  1. “Agora são todos autistas!”

Isto não só revela uma profunda ignorância como coloca em causa um ou vários (na maioria, vários) profissionais e especialistas de saúde.

Vale mais referir que “há mais casos agora porque os pais e os médicos estão mais atentos as sinais de desenvolvimento infantil e alertas em idades mais precoces”.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

  1. “Isso é mas é falta de educação!”

E ainda sugerir uma boa palmada como se de medicação se tratasse.

Tal como a beleza, a educação não está relacionada, nem direta nem indiretamente, com a deficiência. Antes de se dizer uma barbaridade destas, pensar duas vezes e por que não optar por um “O comportamento pode ser afetado por vários fatores… As sessões de terapia são suficientes, são adequadas a este tipo de comportamentos? Posso ajudar em alguma coisa?”.

Na impossibilidade de se dizer algo construtivo, o ideal é remeter-se ao silêncio. Não precisamos de ter resposta para tudo; ouvir já é ajudar.

  1. Ficou autista por causa das vacinas”.

Eu até posso tolerar, ignorar, fazer um sorriso amarelo, revirar os olhos mas, quando ouço isto, nem sequer espero qualquer tipo de argumentação ou justificação ou reação à minha reação.

Primeiro: atribuir a causa do autismo à vacinação é falso, está desacreditado há muitos anos, não é ético, não é de todo correto. Não há nada na ciência que ligue uma coisa à outra, metam isso na cabeça de uma vez!!

Segundo: não vacinar por opção não só é negligência como também deveria ser considerado crime pois a não vacinação de vários elementos da população coloca em risco uma coisa maravilhosa que se chama imunidade de grupo que só se alcança quando um grande grupo populacional está vacinado, podendo assim, imunizar quem realmente não pode de todo tomar algum tipo de vacina.

Por último: por aqui nem sequer há alternativa nem um remeter para o silêncio. É, antes, um remeter para a verdadeira ignorância, levar com uma mini aula de ciências para totós, ouvir e calar. Bem caladinho e sem pestanejar sequer. Tenho dito.

Um T2. Uma família que passa de 2 para 4. Um duplo diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo.

O esforço de manter uma vida normal em tempos difíceis, a vários níveis… Em suma, uma aventura vivida a 4.

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