Quem disse que os anjos não têm costas?

Quem disse que os anjos não têm costas?

Quem disse que os anjos não têm costas? | Angel – Associação Síndrome de Angelman de Portugal

Durante uma ida ao hospital o Duarte ficou fixado numa mãe e filha que falavam por linguagem gestual. Foi a primeira vez que contactou com essa realidade. Por isso, para que ambas não se sentissem incomodadas com o pequeno observador, chamei-o para o colo e expliquei-lhe porque motivo falavam assim. Acho muito importante que as crianças tenham esta consciencialização social desde cedo para evitar o bullying escolar e a exclusão de crianças consideradas diferentes. Eu própria lidei com essa realidade desde cedo e aprendi a respeitar os outros.

Como o Duarte gosta de leitura e a nossa biblioteca está cada vez maior, muitas vezes optamos por livros solidários.

O livro “Quem disse que os anjos não têm costas?”, da Associação Angel, tem por objetivo desmistificar a Síndrome de Angelman (SA) entre a comunidade infantil e parental e também contribuir para a angariação de fundos.

Quem disse que os anjos não têm costas?

O livro, retrata a SA a partir dos olhos de um menino chamado Rafael. É de fácil leitura e interpretação sendo uma forma leve e didática de explicar a diferença aos nossos filhos.

A Síndrome de Angelman é uma doença genético-neurológica que se estima que afete um em cada 15 mil bebés. A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida, ao verificar-se nas crianças um atraso severo no desenvolvimento psicomotor, dificuldade na fala, distúrbios no sono, convulsões, movimentos desconexos e sorriso frequente, razão pela qual os portadores são conhecidos como “anjos”.

Em Portugal existem cerca de 60 casos referenciados mas estima-se que sejam cerca de 200, por dificuldades de diagnóstico.

ANGEL foi constituída em Portugal em 2012 por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de reunir esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos. Em Portugal, há cerca de 60 casos referenciados, mas estima-se que existam cerca de 200, muitos deles mal diagnosticados.

 

Artigo e imagens de Raquel Rodrigues, publicado em Baby Time, autorizado para Up To Kids®

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