cura trissomia 21

Cura para a trissomia 21?

Cura para a trissomia 21?

1970

Nascia um bebé com trissomia 21, os pais eram informados que tinha nascido um filho mongoloide. Que a esperança de vida seria de 20 anos. Que  cerca de 50%, devido a patologias cardíacas, não passavam do primeiro ano de vida e muitos dos que sobreviviam eram postos em instituições. Que não iria à escola. Não saberia ler nem escrever e viveria numa realidade à parte da sociedade.

2019

Nasce um bebé com trissomia 21. A esperança de vida ronda os 60 anos, 94% passam do primeiro ano de vida. A maioria consegue ler. Frequentam escolas inclusivas, muitos trabalham e alguns têm vidas autónomas.

Há casais que vivem nas suas casas, de manhã cada um vai para o seu trabalho.

Se pararmos para pensar um pouco, se juntarmos filmes de um jovem com t21 nos anos 60, 70 e um filme atual, jovens a falarem em nome próprio em congressos, a andarem de transportes públicos, no seu local de trabalho, todos dizemos que não pode ser o mesmo síndroma, que não pode ser a mesma alteração genética.

Quem esteja de fora da realidade da  t21, poderá pensar que houve uma “cura” milagrosa para esta “doença”, como tantos lhe chamam.

Era muito bom se assim fosse, lamento, mas a t21 não é uma doença, mas uma alteração genética.

O CROMOSSOMA É O MESMO, em 1970 e no ano 2019.

O que mudou entre 1970  e 2019?

Com o decorrer dos anos, começando pelos pais, passando por uma comunidade de médicos e terapeutas, e acabando na sociedade, começou-se a  ACREDITAR nas capacidades e na relevância do papel social das pessoas com t21. Clinicamente provou-se que através de uma boa intervenção precoce, a inclusão escolar é uma realidade.

Sabemos que, se os jovens forem acompanhados, frequentam com aproveitamento o liceu, e alguns chegam à faculdade. O mercado de trabalho é uma realidade para muitos. Nada mudou nas características genéticas da t21. O que mudou foi o modo como a sociedade vê estes bebés, crianças e adultos.

Houve mudança de paradigma, acompanhada por uma mudança de legislação promovida pelas Nações Unidas, e adotada pelos diversos Estados, que permitiu esta nova realidade.

Passaram a ter acesso  a apoios estatais e a programas de desenvolvimento, que pouco a pouco foram revelando as reais capacidades das pessoas com t21, e que é muito difícil pormos um limite até  onde podem chegar.

No início do séc. XXI criou-se uma nova realidade.

Procurou-se uma total inclusão das pessoas com diferenças, que lhes permitisse estar em pé de IGUALDADE com os demais cidadãos.

Legalmente as crianças e jovens com t21 passariam a estar incluídas nas escolas/liceus regulares. Na teoria seguiriam o seu percurso escolar como qualquer outro jovem, e deveriam ter a hipótese de escolher se querem trabalhar ou seguir para um percurso universitário.

Porém não é esta a realidade a que assistimos.

Esta aparente “normalidade” tem um problema: levantam-se questões  quanto ao  tipo de apoio que estas crianças necessitam dentro de sala de aula. Será uma hora no dia? Uma professora a tempo inteiro? A resposta correta seria o tempo suficiente para a criança/jovem conseguir cumprir com o seu plano educativo individual.

Quem faz esta avaliação? Quem suporta os custos? A escola? O Estado? Os Pais?

E, quando a legislação não está a ser cumprida que medidas  têm os pais ao seu alcance para fazerem com que seja cumprida a lei?

As escolas “lutam” entre colocá-los nos núcleos de educação especial e largá-los numa sala de aula inclusiva com muito pouco apoio. E quando chegam ao final do liceu, ao período de transição para a vida adulta, não encontramos modelo nenhum que lhes permita continuarem os estudos. Fazerem um curso de profissionalização – sem ser de “faz de conta”. Um curso que lhes permita o acesso à Universidade.

Será que o que se pretende é a IGUALDADE?

Existe uma igualdade: nos direitos, na realização de sonhos, no amor, na essência.  Mas se não lhes forem dados meios para que esta igualdade se torne equitativa, está-se a falhar!

Em 2019 estamos perante outra mudança de paradigma: a auto-representação e vida autónoma de pessoas com t21.

E, para ser possível, a igualdade não chega, necessitamos sim de uma EQUIDADE.

Como diz a definição:

A equidade adapta a regra para um determinado caso específico, a fim de deixá-la mais justa”.

A sociedade, o Estado têm de oferecer a estas crianças/jovens/adultos os meios necessários para poderem participar de pleno direito na vida social.

Há-de chegar o dia em que não falemos de pessoas com t21, cegas ou surdas, mas apenas pessoas. Em que falemos apenas em alunos e não em alunos com necessidades educativas especiais.  Há-de chegar o dia  em que todos seremos  cidadãos de pleno direito, diferentes, sem categorias ou rótulos.

Por Teresa Duarte Ferreira, para Pais 21

A Associação Pais21 – Down Portugal é uma associação de pessoas com trissomia 21, famílias e sociedade civil que desde 2008 promove a informação e a partilha de novidades relativas  à trissomia 21. A nossa associação pretende  mudar o modo como a sociedade vê as pessoas com t21,  dar um apoio individualizado aos pais, dar informação atualizada sobre as suas capacidades reais  e apoio às novas famílias.

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