Pais de filhos com necessidades específicas

Pais de filhos com necessidades específicas são das pessoas mais tolerantes que existem 

As mães e pais de filhos com necessidades específicas são das pessoas mais tolerantes que existem.

Os seus filhos com necessidades específicas têm níveis de tolerância díspares a quem ninguém dá importância a menos que estejam na escola e não cumpram com o expectável normalizado e padronizado. Por exemplo, se tiverem um meltdown por sobrecarga de estímulos, virá seguramente uma queixa por causa do comportamento disruptivo e não uma explicação para a causa desse comportamento.

A esses pais e a esses filhos tudo parece ser exigido.

É-lhes exigido que sejam pais e acumulem a função de cuidadores (de que escreverei em breve) sem queixas e, preferencialmente, sem exigir demasiados apoios na segurança social. Pasmemo-nos ou não, mas, a verdade é que ainda há muitas famílias com crianças com necessidades específicas que desconhecem que têm DIREITO a uma bonificação por deficiência porque, pura e simplesmente, ninguém os informou da existência de tal apoio.

É-lhes exigido um estoicismo tal que não se pede a pais típicos. Nem a crianças típicas.

É-lhes exigido que sejam como os outros mas sem noção dessas exigências: se a mãe – tradicionalmente, sobre quem acaba por recair a função da cuidadora – trabalha pode ser criticada porque ousa dedicar parte do seu tempo a outra função que não cuidar do seu filho com deficiência; se a mãe não trabalha pode ser criticada porque prefere ficar em casa e, afinal, que faz ela quando o filho está nas terapias ou na escola; mas se trabalha a meio tempo é uma indecisa porque nem pode dedicar-se totalmente ao trabalho nem ao filho com deficiência; se faz assim ou assado poderá ser sempre criticada. Será sempre criticada.

É preciso tempo e uma dedicação imensurável para acompanhar um filho com determinadas condições específicas.

Sabiam que há crianças que são seguidas em mais de 10 (sim, dez!) especialidades e têm horários de terapias e consultas mais rígidos que muitos trabalhadores? Que há crianças – e nas quais ainda se incluem as piolhas – que trabalham adicionalmente uma média de 5 a 10 horas extra por semana? Sabiam que no 1º ciclo, o horário de uma criança com necessidades específicas, juntando tudo de que precisa, pode perfeitamente e com facilidade chegar às 40h semanais? É preciso tempo e uma dedicação imensurável. E não precisamos de julgamentos das nossas ações, especialmente quando se desconhece toda uma engrenagem por detrás que permite que aquela criança com necessidades específicas possa desenvolver-se e evoluir.

As exigências a uns e a outros não são equitativas.

Noto, a nível pessoal, que, por haver um diagnóstico e respetivos documentos de promoção do sucesso escolar, há muito pouca margem para falhas, o nível de exigência é muito maior, a tolerância baixa. Um aluno neurotípico pode ter determinados comportamentos que não são tolerados num aluno atípico. Até consigo perceber o porquê mas não consigo aceitar. Tal como não posso aceitar que, a nós pais atípicos, seja exigido o mesmo que a outros e o façamos de cara alegre. Não pretendemos retirar direitos a ninguém, apenas fazer valer os nossos.

Se a lei em vigor me permite fixar horário, por que não poderei fazê-lo sem penalização ou julgamento de colegas e superiores? Se a lei em vigor me permite uma licença por x tempo, por que serei criticada por essa opção? E se a lei em vigor, mesmo que não seja o mais indicado a longo prazo, me permite concorrer e aceita horários incompletos no sistema educativo, por que hei ser criticada por colegas por não concorrer a horários completos a nível nacional? Há um ditado que envolve pimenta e um açucareiro. É um pouco isso.

As mães (e pais!) de filhos com necessidades específicas são das pessoas mais tolerantes que existem. Mas até essa tolerância tem limites.

Um T2. Uma família que passa de 2 para 4. Um duplo diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo.

O esforço de manter uma vida normal em tempos difíceis, a vários níveis… Em suma, uma aventura vivida a 4.

2 thoughts on “Pais de filhos com necessidades específicas são das pessoas mais tolerantes que existem 

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