Rubifen: onde é que a medicina me traiu?
Rubifen: onde é que a medicina me traiu?
Resposta ao artigo Hiperactividade? Medicar, e depois?
Sou pai. Apenas isso. Apaixonado pela matemática, sou engenheiro e gosto do raciocínio lógico.
Sem jeito para escrever conto em poucas palavras que justificam o meu pavor à Ritalina, ou concretamente ao Rubifen. Porque não entendo nada de medicina e porque no meu tempo a irrequietude era tratada pelo chinelo da mãe ou pelas palmatoadas dos professores, partilho na minha leiga opinião o seguinte:
Tive há 14 ou 15 anos atrás o meu filho diagnosticado como hiperactivo, e concordo com os sintomas supra descritos, como plausíveis para esse diagnostico.
Foi tratado com Rubifen que religiosamente comprava em Espanha pois não era comercializado em Portugal.
Após o desmame aconselhado pelo clínico assistente, aos 13 anos, depois de 6 de “tratamento”, o meu filho começou a ter um comportamento estranho, apresentando ausências de, e fenómenos de mastigação.
Depois de um conjunto exaustivo de exames foi-lhe então diagnosticada, por exclusão de outras patologias, epilepsia benigna.
Iniciou um tratamento com um fármaco Zigabal, que o prostrava como um zombie, sem que todavia os fenómenos de mastigação se atenuassem. Suspendemos essa medicação e ficou algum tempo sem tomar qualquer fármaco.
Entretanto o seu rendimento escolar baixou drasticamente.
A sua postura social pautou-se pelo isolamento.
Não tinha amigos e só se relacionava com “velhos”.
Até que subitamente começou a ter convulsões. A primeira, tinha ele 16 anos de idade.
Foi-lhe diagnosticada, no hospital de Matosinhos, decorrente dessa convulsão, pela primeira vez, epilepsia do lobo frontal.
Receitado com o Topiramato Tomix, a postura de zombie foi exponencialmente acrescida.
Exames, TACs, ressonância, EEG, tudo foi feito sem que contudo um diagnostico claro e inequívoco lhe fosse feito.
As convulsões foram-se repetindo, cada vez mais graves e frequentes, entremeadas, com os fenómenos de mastigação.
Recorri então a um médico de Pontevedra neurologista, psiquiatra, a conselho de um amigo, porque o seguimento que obtive do hospital de Matosinhos era péssimo, não dando qualquer solução com consultas semestrais e fármacos que sempre de uma forma, diria, experimental, não produziam qualquer efeito.
Quando disse ao clínico espanhol do tratamento com o Rubifen em criança, este fez uma cara muito feia.
O médico após exames no seu consultório, e de posse dos dados que possuímos dos testes e exames anteriores feitos em Portugal, “confirma” (?) a epilepsia do lobo frontal.
Medicou-o, com Depakine, Bialminal e Nootropil.
Desde então até agora, com 21 anos de idade, não pára de ter convulsões, mas agora só e quando, por distracção, se esquece de tomar a medicação atempadamente.
Todavia fica aqui uma dúvida que na minha ignorância coloco:
O meu filho era hiperativo ou não?
Até que ponto essa hiperatividade não seria já uma primeira revelação da sua epilepsia?
Terá o Rubifen provocado secundariamente a epilepsia?
Hoje o meu filho é um inapto.
Não gosta de nada, nada o apaixona nem capta a sua atenção a não ser uns quantos jogos “on line” na internet.
Não concluiu o 12ºano escolar, apesar de ter sido um excelente aluno em criança.
Onde é que eu falhei? Onde é que a medicina me traiu?
A quem ler isto, sugiro.
Para mim, como leigo, a eleger um motivo da minha (e dele) desgraça atual, elegeria a Ritalina.
Tenham cuidado, para que a minha historia não se repita em mais lar nenhum do meu pais.
Obrigado e desculpem.
José Pereira, leitor da Up To Kids®,
publicado com autorização do leitor
imagem@ptmedical
Contamos com mais de uma centena de especialistas que produzem conteúdos na área da saúde, comportamento, educação, alimentação, parentalidade e muito mais. Acreditamos em Pais reais, com filhos reais.
É uma revolta grande e sentimo nos impotentes mas sinceramente acho que errou a tirar a medicação ao seu filho…. A minha filha tem sempre foi muito ativa eu dizia que tinha pilhas Duracell. Foi diagnosticada com epilepsia aos 4 anos e a medicação deixava a e deixa a sonolenta. Não é fácil acertar na medição certa ou na dose certa principalmente porque estão em crescimento. Qualquer estímulo pode desencadear uma crise…. na escola sempre teve muita dificuldade, muito lenta , dificuldade em se manter atenta, dificuldade em fazer tarefas ou TPC que eram um martírio…sempre sonolenta chegando a adormecer na sala … Entrega já no 4 ano teve diagnóstico de défice de atenção e ficamos reticentes em dar medicação. Com muita luta e ajuda da professora e do centro de estudos lá foi superando . Mas no 5 ano não se conseguiu fugir mais e iniciou rufiben…. Foi o melhor que fizemos aceitar a medicação. Ganhou auto estima, muito mais empenhada, com vontade de estudar e de fazer os trabalhos da escola , TPC deixaram de ser uma guerra, e ainda faz com que a sonolência provocada pela medicação da epilepsia não apareça. Atenção que cada pessoa reage diferente às medicações, acertar na certa da epilepsia não tem sido fácil, mas o rufiben fez toda a diferença na vida da minha filha.
<3 Obrigada pelo testemunho
Aproveito este tema para perguntar o seguinte..
Os efeitos secundarios desse tipo de medicamentos, para PHDA, passam mais tarde?
Pois a minha filha começou com Elvanse, e tem uns tiques com a boca, mais ansiosa e irritada.
Tomou Ritalina, mas os tiques eram muito piores.
Olá Filipa, comunique esses efeitos secundários ao médico que prescreveu. Boa sorte e um eijinho
Tenho 41 anos, tomo Ritalina a mais de 35 anos para TDAH e nunca tive nenhum problema.
Não sei o que me choca mais, se a ignorância por desconhecimento ou a incapacidade de certas pessoas de formarem as suas próprias opiniões ou até mesmo de tentarem encontrar um bode expiatório para determinados comportamentos. O meu filho tem 10 anos, toma concerta há 1 ano e meio e antes disso Rubifen. Durante o 1º e 2º anos de escolaridade foi um aluno introspectivo, isolado, sem amigos, alvo fácil da chacota dos colegas. Não conseguia terminar tarefas, tinha negativas, embora com uma inteligência acima da media, tem um dialogo e um vocabulário pouco normal para a idade dele. Sempre fui e tal como o pai resistente a ideia de medicar, após 1 ano de exames, testes e mais um sem numero de coisas chegou o diagnostico, não ele não é hiperativo, tem apenas défice de atenção, no entanto a medicação é a mesma. Hoje com 10 anos é um menino confiante, com amigos, seguro de si, excelentes resultados na escola, não deixou de comer, não perdeu peso, é uma criança como qualquer outra que apenas tem necessidade ( para já ) de um suplemento matinal. tal como a professora da primaria dele diz: Ele é especial.
Oá Vanda, sina bem que resultou com o seu filho! <3 Infelizmente cada caso é um caso, e em todas as patologias há pessoas mal diagnosticadas e medicadas. Um beijinho
Olá José, fiquei triste com o seu testemunho pois anda em “luta” há muitos anos. Eu sou mãe de um rapaz que apresentava o dito quadro de hiperatividade e défice de atenção. Desde os 6 anos que comecei a receber queixas dos professores, tinha todas os indicadores para ser mais uma vítima dessa medicação, no entanto segui outro rumo e hoje com quase 14 anos todos os comportamentos quase desapareceram, sem qualquer medicação. O meu filho é seguido no Instituto Quintino Aires, onde faz exercicios de auto-controlo de atencao e concentracao entre outros,o seu é mais velho, mas a meu entender não lhe restam alternativas. Todos os dias agradeço a Deus ter sido encaminhada para o Dr Quintino. Não é um processo fácil nem rápido, como o dito comprimido, mas eficaz e com ótimos “efeitos secundários”. Boa sorte
🙂 Que bom Ana Rodrigues! Esperemo que continue sempre no bom caminho <3
Boa noite
Up to Kid
Deixei o meu testemunho em modo de indignação porq tenho uma filha hiperativa com défice de atenção e q toma medicação Ritalina 20mg 2 vz dia, nao por minha vontade mas porq tem q ser… tanta polémica com medicação q nós pais até nos sentimos uns criminosos… toda a medicação tem efeitos secundários e dei o meu exemplo q com o mesmo tipo de medicação q o miúdo fazia para a epilepsia era e é impossivel levar uma vida normal…a minha filha desde q nasceu sempre foi excessivamente mexida, mto alegre, sem birras, nunca dormiu mais q as 8 horas normais de um adulto, trepava as grades da cama, andava pelo quarto tirava roupas do sitio, arrastava pequenos móveis, trepava prateleiras, abria gavetas, etc, etc…dos18 meses aos 3 anos esteve numa ama, e só dormia a sesta por volta das 18.00 vencida pelo cansaço e ao fim de 15m ja estava acordada e bem disposta… foi para o infantário, a agitação continuou, foi para o 1º ciclo e tudo na mesma… nunca a levei ao médico para fazer o despiste e mto menos dei medicação até ao 4º ano pois aí nao conseguia ter aproveitamento e veio o diagnóstico e a medicação, as consultas semanais com a psicóloga para trabalhar a autoestima, etc… por sorte vivo num condomínio fechado com jardim onde a minha filha brincou, brincou e brincou, nunca teve play station, wi, e afins, somente a televisão e os brinquedos q normalmente todos tem mas sem exageros, praticou ballet e natação desde os 3 anos e é atleta federada em natação à 6 anos… em julho ultimo deixou o ballet por opção dela para se dedicar a 100% à natação, é aluna média…podia ser melhor???…PODIA, tem capacidades cognitivas para isso e mtos mais apesar do défice de atenção, no entanto não o exijo, como atleta fica sempre do meio da tabela para baixo… também nao quero mais… só quero q tenha uma vida normal saudável, q seja feliz e q viva tudo a seu tempo… brinco, falo, ralho, dou castigos quando tem q ser, também já dei umas tantas palmadas, sou amiga, mãe, pai, etc…não sou melhor q ninguem, mas faço o q acho melhor para a minha filha por isso também lhe dou a ritalina vai para 5 anos… a qualidade de vida dela melhorou ainda mais e a minha também… a luta não termina aqui e temos ainda um longo percurso a fazer, mas se há coisa de q eu nao abdicou é da minha filha e de a ajudar.
Olá Maria, longe de nós criticar as opções e recomendações médicas. Cada caso é um caso, e como é obvio, pelo que nos conta, a sua filha é um caso de sucesso tomando a ritalina (como muitos outros). A nossa opção de partilhar a carta deste pai, que teve uma experiência diferente da grande maioria dos pais com filhos com HADA, não pretende criticar, apontar ou aconselhar, os pais de crianças medicadas. Mas sim alertar para possíveis causas quando se calhar o diagnóstico desta criança seria muito mais complexo do que HADA. Este pai conta-nos algo que se passou há vários anos atrás, quando provavelmente não haveria tantos especialistas e tanta informação sobre o tema. Quando provavelmente a ritalina poderia se administrada em doses diferentes das de hoje em dia. Não sabemos. Mas sabemos que este caso aconteceu, e sabemos que se pode servir de alerta para outros pais que sintam que o tratamento não está a resultar, então aí sim. Devem repensar, consultar segundas opiniões, e nunca desistir. No seu caso, vê os resultados na sua filha! <3 Este pais nunca viu. É esse o alerta. Nada mais importante do que o acompanhamento parental, e envolvimento dos pais no crescimento da criança! Dou-lhe os parabéns pelo seu cometário, e pela sua filha. E as nossas sinceras desculpas, porque se há coisa que NÃO pretendemos é fazer o papel de Deus e enfiar carapuças às opções de cada pai, de cada família! Um beijinho
Tudo não passa de um negocio, os professores querem os miúdos sossegados, os médicos querem vender remédios e os pais pobres de espirito vão nas cantigas e dão cabo da saúde dos filhos.Depois choram ranhosos e metem em tribunais os médicos e professores e não passa de um ciclo vicioso.
Tenho sérias dúvidas quer quantos aos diagnósticos de hiperatividade, quer quando aos tratamentos dessa, suposta e tão em voga, hiperatividade.
É normal as crianças serem ativas, bricalhonas, irrequietas. É normal que os pais as eduquem e as ensinem a comportar-se em sociedade, quer pelo exemplo que lhes dão, através dos seus próprios comportamentos, quer pelos ensinamentos, chamadas de atenção, castigos ou quaisquer outras formas equilibradas que considerem adequadas à situação.
Infelizmente, nem sempre os pais dão os melhores exemplos, nem são, muitas vezes, incoerentes na educação dos filhos.
Vivemos numa sociedade em mudança. Mudança de valores, de costumes, de comportamentos. Nem sempre é fácil alcançar o equilíbrio.
As crianças hiperativas parecem proliferar como cogumelos. É uma espécie de moda que poderá vir a ter “custos” muito elevados.
Mas, efetivamente, não é possível confirmar se os medicamentos, que o seu filho tomou, contribuíram de alguma forma para a epilepsia dos seu filho.
Sem querer fazer de conta que conheço uma solução milagrosa para o problema que apresentou e que certamente muito o faz sofrer a si e a toda a família, não posso deixar de lamentar que tenha desistido do seu filho e o considere um inapto
A forma como os nossos filhos se veem a si próprios depende em grande parte da forma como nós pais os vemos. Por vezes eles desistem de nos tentar agradar, pois por mais que tentem, nunca nada parece ser o suficiente para que os elogiemos ou aplaudamos, ou tenhamos cumplicidade com eles.
Nós, enquanto pais, muitas vezes, pecamos por querer que os nossos filhos sejam os melhores, ou pelo menos “normais”, para que nos possamos orgulhar deles. A nossa atitude de insatisfação face ao que eles são na realidade vai condicioná-los, tornam-se inseguros, revoltados, inaptos, impedindo, muitas vezes, de conseguir distinguir entre o que patológico do que que é apenas psicológico.
A maioria das pessoas consegue sobreviver bem com a epilepsia. mas raras são as pessoas que conseguem sobreviver bem à desilusão que provocam nos pais. Se um filho sente que nós o consideramos incapaz, inapto, ou que nos causa vergonha ou embaraço, só muito dificilmente ele conseguirá ultrapassar essa situação, esse sentimento.
Na maior parte dos casos em situações de stress ou pressão irá bloquear e, eventualmente, poderá ser incapaz de conseguir fazer a coisa mais simples do mundo.
Se lhe posso dar um conselho, ame e aceite o seu filho tal como ele é, demonstre-lhe que acredita nele, que tem a certeza de que ele conseguirá fazer qualquer coisa a que se proponha e que você estará lá para apoiá.lo sempre que seja necessário, não para fazer por ele, mas apara o ajudar, nem que seja apenas por incentivá-lo.
Nesta fase, as terapias alternativas podem ser uma boa aposta, como disse a Rita Marques. Tem muitas à sua disposição. No entanto, procure aconselhar-se com alguém que conheça, acerca da idoneidade dos terapeutas. Há imensos bons, mas outros são fraudes, como em tudo na vida. Reiki, Acupunctura, Shiatsu, Podo-reflexoligia, parecem-me boas apostas. Também a prática de algumas artes marciais o poderá ser.
Acima de tudo, não se culpe, não culpe o seu filho, não procure culpados, a não ser que desse encontrar de culpados possa surgir alguma solução (duvido muito).
Procure focar-se no seu amor pelo seu filho e no que mais deseja para ele, não naquilo que lhe daria a si satisfação, mas antes no que o faria a ele feliz. E esqueça o que a sociedade, os conhecidos, os amigos ou mesmo os familiares dizem acerca do assunto. O seu filho não nasceu para encaixar num rótulo ou num perfil específico. Ele é certamente um ser humano espetacular que se encontra apenas à espera de conseguir desabrochar.
Não desista. Boa sorte.
<3
Obrigada Teresa pelo comentário!
E como é q este pai sabe q foi a medicaçao para a hiperatividade q provocou a epilepsia??? E é obvio q este miúdo com 16 anos a tomar medicaçao para a epilepsia fica um zombie, entao como este pai quer q ele estude tenha aproveitamente e vontade propria se esta medicaçao deixa a pessoa prostrada…falo com conhecimento na 1ª pessoa durante 4 anos fiz deste tipo de medicação, mas para a fibromialgia, à 2 anos andei a estudar na Esc. Superior de Estudos Ind. e de Gestão e não consegui avançar…para o q eu estudava e me aplicava os 10 e 11 q com mto sacrificio conseguia tirar nao era nomal…algo não estava bem…no final dos exames e por iniciativa fui deixando a medicaçao… a ultima medicaçao q tomei foi em julho do ano passado e só agora sinto q estou a ficar mais eu, mais activa, etc, etc…
Olá Maria, o pai não sabe. Apenas partilha a sua história para que não se repita, para que os pais peçam segundas e terceiras opiniões se for caso disso, e acima de tudo para que, quando os pais sintam que o tratamento não está a fazer bem, sigam o seu instinto e procurem outras ajudas. 🙂
“os hidratos de carbono destroem o cérebro. E podem conduzir à demência, depressão, PHDA, epilepsia, ansiedade, dores de cabeça crónicas, diminuição da líbido e muito mais. Esqueça os seus genes. O destino do seu cérebro é ditado por aquilo que come todos os dias. As doenças degenerativas são causadas em primeiro lugar por inflamações, que têm origem no consumo de alimentos hipercalóricos, sobretudo os que contêm glúten ou elevado teor de açúcares.”
Excerto rertirado do livro Cérebro de Farinha do neurologista David Perlmutter
Pelo muito que já li fica o meu conselho: antes de medicarem as crianças para hiperatividade avaliem que alimentação lhe estão a dar principalmente no que diz respeito aos açucares (todos os hidratos de carbono são açucares mesmo aqueles escondidos em grande parte dos alimentos processados) e algumas até ao gluten (um alergénico que muitas vezes provoca danos silenciosos). Tenho duas filhas uma com 3 e uma com 5 anos e são praticamente as únicas no infantário que levam lanches saudáveis (iogurtes naturais e frutas pe.e) olho para o tabuleiro dos lanches fico verdadeiramente chocada ao ver o que algumas crianças comem todos os dias e as quantidades elevadas de açucares que ingerem! Os açucares provocam picos de insulina que alteram o humor e isso leva a querem mais açucares e depois à irritabilidade… enfim basta fazer uma breve pesquisa sobre os efeitos dos açucares no cérebro para perceber onde eu quero chegar.
Fica também a refª ao artigo da Visão sobre os açucares e as crianças:
Outra questão que por experiência própria é bastante nefasta para as crianças é o excesso de televisão e de estimulos dados por esta aos cérebros das crianças. O comportamento da minha filha mais velha alterou-se desde que deixou de ver televisão durante a semana só vê um bocadinho ao fim de semana. Dorme melhor, deixou de fazer birras e fica menos ‘elétrica’ …
Espero que o meu comentário possa ajudar positivmante alguns pais na reflexão sobre o que está a causar esses comportamentos aos seus filhos antes de pensarem em medica-los porque pelas experiências relatadas por quem já deu medicação esse não é o caminho….
Obrigada Fátima!!
Bom dia. Tenho outra experiência, não sei se boa se má.
Tenho um filho com 20 anos feitos que toma Ritalina desde a primária, 5, 10, 20, 30, 60 mg ao longo dos anos. Antes de tomar a medicação, todos os anos eramos informados na Páscoa que ele não iria passar de ano.
Depois de fazer uma longa bateria de testes por psicólogos e pelo neuropediatra, e de ter começado com terapias adjuvantes, suplementos alimentares, foi finalmente diagnoaticado e passou a ser medicado e acompanhado por uma psicoterapeuta, com o apoio e atenção dos profs na escola para a evolução do seu comportamento. Os resultados melhoraram, passou a ter matérias preferidas em que competia como o melhor da turma e outras de que não gostava mas conseguia passar. A sensação de falhanço total numa criança que mesmo sem medicação conseguia ver qual era o seu lugar social na classe, o “clown” que não estava quieto e era posto fora da aula todos os dias, passou para uma integração dentro do seu grupo, onde ainda conta com muitos amigos, depois de sair da escola.
Diziam-nos que há uma percentagem de crianças que com a mudança de idade conseguem passar a dedicar-se mais a objectivos específicos como os estudos ou o seu trabalho. Esse não é o caso do meu filho. Ele ainda precisa de medicação se quiser ter uma mínima ideia do que se passou na aula. Um exame sem medicação é uma página em branco.
Devo desistir da medicação porque há casos traumáticos? Tal como o efeito das drogas pode ativar uma esquisofrenia latente, a interação deste medicamento pode causar problemas de que nem se suspeitava.
Neste caso tão angustiante será que a medicação desencadeou a patologia ou retardou o seu diagnóstio?
Como outros pais faço o que penso ser melhor para o meu filho depois de me aconselhar, mas há sempre uma angustia pelo meio.
Olá Maria, se quiser consulte na nossa área “Pergunte a quem sabe” a nossa especialista Dra. Ana Galhardo, que lhe poderá dar resposta às suas questões sobre este tema, por e-mail! Boa sorte! <3
Sou mae e terapeuta de Medicina chinesa. Não sou anti fármacos mas julgo que só se deve administrar em ultimo caso. Julgo que poderiam recorrer a medicinas alternativas. São mais seguras e sem efeitos colaterais. É certo que demoram mais tempo a ter os efeitos desejados e mais dispendiosas mas estou certa que valerá muito a pena. Informem-se.! Boa sorte para os vossos filhos.
Olá Rita, obrigada pelo seu comentário, se quiser pode deixar aqui um link seu! Obrigada
Gostei muito de ler o seu testemunho e lamento muito o percurso de vida que fizeram o seu filho fazer. Tenho um filho com 18 anos, muito divertido e popular, que em criança era sistematicamente diagnosticado como hiperativo: não pelo seu pediatra, mas por outros paizinhos e até família, que não compreendiam e não tinham paciência para aturar a sua energia e alegria de viver. Mantive-me sempre firme e recusei recorrer a especialistas, ficando mesmo irritada com algumas destas pessoas, mas cheguei a falar com o seu pediatra, que me disse logo ser este pseudo-diagnóstico um disparate, e que o meu filho era apenas uma criança ativa. De qualquer maneira, tenho a certeza de que, e o pediatra também tinha porque me chegou a dizer, NUNCA medicaria o meu filho, porque o meu instinto de mãe me dizia que quem estava errado era o outro lado. E nunca me esqueço de uma dia em que, estando numa farmácia, assisti a uma mãe a comprar Ritalina para os seus três (3!!) filhos rapazes! Quando lhe perguntei qual era o comportamento dos filhos, pensei para comigo que o problema estava nos adultos, que queriam ter em casa 3 adultos em miniatura e receber no imediato o retorno de um processo educativo que demora anos a processar-se. Desejo-vos o melhor, acredito que ainda deve haver algo que se possa fazer, para poder deixar de dizer que o seu filho é um inapto.
Agradeço a publicação deste leitor.
Tambem sinto uma grande ansiedade/mau estar por ter que utilizar o Concerta no caso dos meus filhos, gemeos verdadeiros de 13 anos.
São medicados com Risperidona, desde os 5 anos e 1º Ritanila aos 6 anos, (que os fez emagrecer drasticamente, inibindo-lhe completamente a vontade de comer) e depois com Concerta. Tambem eu penso que não resulta mas sem nada não é nada facil lidar. Tambem preciso de ajuda. Se alguem conhecer outras opções a que eu possa recorrer, alem das consultas anuais do Pediatrico, em que me referem “mas eles estão muito melhor” o que não me satisfaz de todo.
obrigado
Risperidona? Numa criança? Peço desculpa intrometer-me mas as pessoas que conheço e que tomam esse medicamento ou estão gravemente deprimidas ou sofrem de esquizofrenia.
Olá,
Sou mãe, o meu filho acabou de receber a prescrição médica do Rubifen e eu ainda estou a digerir a informação toda.
Mas foi muito bom ler todos os comentários, o que acham de criarmos uma comunidade só para pais com crianças diagnosticadas com PHDA? Acho que estamos todos a precisar de ouvir as histórias uns dos outros e sentirmo nos acolhidos.