O seu filho tem uma cardiopatia?

As cardiopatias congénitas são as malformações mais frequentes no recém-nascido.

Cada vez mais cedo são dadas aos Pais informações seguras sobre o decorrer da vida do seu bebé, se está tudo bem, se existem ou não preocupações. Provavelmente as alterações cardíacas e as cerebrais são as que mais assustam os Pais. E hoje em dia, numa gravidez vigiada e com os avanços tecnológicos, é muito raro um bebé com um problema cardíaco importante ter alta da maternidade sem que isso seja descoberto, exceptuando as situações que se manifestam só pelo fim da primeira semana, mas, em geral, estas são de fácil resolução. Quer seja durante a gravidez, quer seja ainda na maternidade, os problemas cardíacos importantes costumam ser diagnosticados.

Quando os Pais recebem esta trágica notícia, é como se desmoronasse toda a estrutura que sonharam à volta do seu bebé, que queriam ver saudável e feliz. É como se um tufão passasse por aquela sala, naquele momento. Sentem-se completamente indefesos, assustados, desorientados.

Durante a gravidez, esta notícia assume aspetos ainda mais trágicos, num clima do desconhecido, da incerteza, do que se não vê, do que não se sabe se causa sofrimento ao bebé ou não. Cabe ao médico estar muito seguro e calmo, fornecer toda informação de que dispõe, sabendo de antemão que os Pais não vão compreender grandes e longas explicações naquele momento. Uma futura avaliação a curto prazo, de preferência com um especialista na área, será mais esclarecedora.

Nesse momento surgem as habituais perguntas, sobre a gravidade da doença, sobre as consequências, sobre a qualidade de vida do bebé, se vai precisar de ser operado ou não, se vai ser uma criança normal ou não, se pode praticar desporto como os outros. E os Pais têm que assumir uma decisão muito difícil por vezes, que é, se embarcam ou não no desafio de ter e criar um filho com uma doença importante, ou se desistem e interrompem a gravidez. Esta decisão tem que ser tomada pelo casal, numa vontade mútua, firme e esclarecida, porque o desafio de cuidar de um filho com uma doença importante pode unir mais ou então separar o casal. Por vezes o casal desiste deste desafio, e optam pela interrupção da gravidez, justificando que não querem ter um filho para que este venha a sofrer. Mas isto não é bem verdade, porque todos os que cuidam destas crianças sabem, com o sucesso dos tratamentos, como elas se tornam crianças felizes e activas.

O tratamento das cardiopatias congénitas evoluiu muito nos últimos anos. Situações aparentemente complicadas, são quase sempre resolvidas pela cirurgia de modo a oferecer à criança uma actividade motora e mental normal.

Os Pais devem-se sentir muito bem informados e esclarecidos das dúvidas que têm, e antes de tomarem qualquer resolução, devem também discutir com o cirurgião, que os informará da sua experiência e dos seus resultados no tratamento da doença do seu filho.

Em geral as crianças com cardiopatia têm uma inteligência normal, e não têm mais nenhuma doença a não ser no coração, a não ser que tenham, por exemplo, alterações cromossómicas que implicam atraso mental. Mas isso não é o mais frequente, e a análise dos cromossomas é então recomendada.

Nas cardiopatias muito graves corre-se o risco, ainda que pequeno, de o tratamento poder interferir na actividade mental da criança. A troca de experiências entre Pais que passaram por situações semelhantes, parece-nos muito importante.

Os Pais que fizeram a opção positiva para o bebé, são pessoas de luta e esperança, e a transmissão desses sentimentos pode ser encorajadora.

Concluindo A notícia de que o bebé tem uma cardiopatia é demolidora psicologicamente. Exige um esforço pessoal, do casal e do médico para ser bem compreendida e aceite. As cardiopatias, em termos grosseiros, podem ser simples, graves, moderadamente graves e muito graves. As simples não precisam de tratamento, ou então tratamento sem cirurgia (cateterismo). As graves e moderadamente graves, têm hoje em dia possibilidades de excelentes resultados com a cirurgia. As crianças ultrapassam estes desafios com uma boa-disposição e energia espantosas. As cardiopatias muito graves, têm solução cirúrgica, algumas em diferentes etapas. Algumas acabam em transplante cardíaco, e os resultados são mais preocupantes.

O casal deve esclarecer-se, procurar apoios e manter diálogo, um com o outro, com a família e amigos, com outros Pais que passaram pelo mesmo, com o médico, eventualmente com o psicólogo. Esta é uma experiência difícil, mas não desesperante, que chegada ao fim resulta quase sempre numa criança feliz, que, se não for super-protegida, anda e cresce descontraidíssimo.

Estes são Pais que, com as suas dúvidas e angústias, cresceram mais como pessoas e casal, e formaram uma família mais unida, mais preparada para testemunhar, junto dos mais jovens, como enfrentar certas dificuldades…

Por António J. Macedo, Médico Cardiologista Pediátrico, publicado originalmente no Blog Meu pequenino Coração,
Autorizado para  Up To Kids®

Todos os direitos reservados.

imagem@conteudo.info.ufrn

Este site utiliza o Akismet para reduzir spam. Fica a saber como são processados os dados dos comentários.