Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

“As nossas filhas serão pessoas autónomas com uma vida própria. Por isso, como todos os pais, queremos prepará-las ao máximo e daremos sempre o melhor que soubermos e conseguirmos.”

Muitas pessoas me têm indagado e questionado acerca das nossas saídas, em especial, no que toca à questão “piolhas”. E a todas respondemos: “não faz sentido, nesta fase, sairmos sem elas. Onde nós vamos, elas irão connosco, gostem ou não gostem.”

“Ah e tal, mas e não têm fins de semana a sós?”

Não. Para já, não faz sentido deixá-las algures para comemorar algo. Encaremos que deva ser comemorado em família. Além disso, quando elas tiverem aí uns 15 ou 16 anos não deverão querer andar com os cotas dos pais para todo o lado. Acreditamos que, nessa altura, já possam ficar com os avós sem lhes dar uma carga de trabalhos.

“Ah e tal, mas e por que não ficam com os avós?“

Sim, ficam. Ficam com os avós umas horinhas ou um dia inteiro mas nunca passam a noite por lá para que nós possamos ir a algum lado. Nunca surgiu essa oportunidade. O marido trabalha por turnos, e, para já, não faz sentido.

“Ah e tal, como é que consegues que elas fiquem tão sossegadas e se portem bem?”

A verdade é que há aqui muito muito muito trabalho, muitos anos de treino e prática. Lembro-me que a primeira médica de desenvolvimento que nos acompanhou nos dizia em agosto de 2010 que, em dezembro iríamos conseguir ir a uma área de restauração com elas. E eu pensava que havia de ser dezembro mas sabia-se lá de que ano…

Mas há aqui três fatores chave: persistência e resiliência e negociação.

Nunca desistimos de as levar a todo (mas mesmo todo) o lado para que soubessem e conseguissem aprender o saber-estar em diversas situações e espaços diferentes.

Sim, saímos sempre com as nossas filhas com autismo

Inicialmente, levávamo-las nos carrinhos. Quando eu saía sozinha, iam num bengala com lugares lado-a-lado – parecia o circo, tudo a olhar – porque era-me impossível usar os meus únicos e insuficientes dois braços para as segurar. E trelas nem pensar – opinião do marido. Andámos nisto até quase aos 5 anos. Desenvolvi uns músculos dos braços fenomenais. Levava uma parafernália de brinquedos para que se sentissem acompanhadas por algo familiar. As suas mãos tinham de estar sempre ocupadas.

Depois começaram a ficar demasiado crescidas para andarem de brinquedos nas mãos e lá conseguimos negociar com o nosso telemóvel mas só quando se espera ou num local onde seja necessário muito silêncio. Com o passar do tempo e com aquele click maravilhoso da maturidade, até isso já se tornou desnecessário.

Passámos por muitas vergonhas, muitos espetáculos deprimentes, muitos apontar de dedo, muitos cochichos, muitos olhares de esguelha e sei eu o que mais. Passámos por muitos meltdowns nos momentos e locais mais inapropriados e pensámos que era daquela que nos fechávamos em casa até nos transformarmos em pó… Felizmente, o nosso mau feitio e teimosia não deixaram e levámos nós a melhor.

Agora sofremos da cura.

Se passarmos um dia num shopping, mesmo que depois fiquem rabugentas, estamos a dar-lhes a provar o sabor do arco-íris. O que acaba por nos facilitar a vida para outros contextos, como uma sala de espera num hospital ou uma repartição pública. As piolhas já estiveram na véspera de natal, durante 3h comigo, na loja do cidadão de Coimbra com gente até ao tecto… E no mês passado, com a avó, nos HUC, devido a um “problema no sistema” mais de 5h (só cedi o telemóvel quando uma delas começou a chorar de frustração, um choro baixinho e doloroso…).

Só as sujeito as estas esperas quando não tenho hipótese de as deixar com alguém. Mas não deixam de ser fatores de aprendizagem.

“Ah e tal, como é que fazes?”

Sempre que sei que vamos apanhar uma seca algures, vou preparando para o que se avizinha. No dia, reforço os nossos passos e o que faremos e preparo uma mochila com materias básicos de sobrevivência: cadernos, um estojo com lápis, borracha, canetas e afia, pequenos brinquedos do estilo Littlest PetShop ou Shopkins. O telemóvel com acesso à net e o  jogo Water Heroes de que tanto gostam só é dado em ultimo recurso.

Quando vamos de passeio, costumamos deixar que levem os tablets mas só podem usar em pequenas partes da viagem e só no carro (ou no quarto de hotel, por uns minutos, enquanto tomamos banho) e acedo a que levem, para dormir, uns My Little Pony miniatura de peluche. É algo que lhes traz conforto e familiaridade, por isso, para já, nesta fase, ainda não me importo e vamos cedendo.

“Ah e tal, e elas portam-se bem?”

Sim, na maioria das vezes, sim.

Mas é aí que entra a negociação: se souberem portar-se bem, se não houver birras nem fitas, se não fizerem barulho, no final, quando sairmos podemos… (exemplos: sair para comer um gelado, tomar um café fora, almoçar no Mc Donald’s, dar um passeio a pé, comprar um miminho, etc, dependendo da seriedade da espera/da saída/da situação). Há um incentivo e uma recompensa.

Nem sempre é fácil! Muitas vezes, passo o tempo todo tensa que nem uma tábua. Com mil olhos na cara e expressões de aviso que fariam um mimo morrer de inveja e chego ao final do dia cansadíssima.

Mas se não for assim, como aprenderão?

Se não sairmos, se não nos / as sujeitarmos, como saberão o que fazer? Por isso, vou arriscando. Vamos arriscando, gostem os outros ou não. Não é por eles nem para eles que fazemos o que fazemos. As nossas filhas serão pessoas autónomas com uma vida própria. Por isso, como todos os pais, queremos prepará-las ao máximo e daremos sempre o melhor que soubermos e conseguirmos.

Para já, todas as nossas saídas e planos incluem as piolhas. A curto prazo, estamos a planear conhecer o Algarve de ponta a ponta e fazer a rota da EN2. Com as piolhas, de carro, com planos bem definidos.

Conhecer a Escócia, viajar para a Irlanda e conhecer tudo de lés a lés com mochilas às costas.

O jantar romântico em Paris, fica para depois. Um dia as piolhas hão-de pedir para ir dormir a casa da tia ou para ficar com os avós. Hão-se achar que andar com os cotas não é cool. Hão-de ter vergonha de ver a mãe e o pai aos beijinhos :).

Por enquanto não gostam nada de caminhadas nem de dias demasiado cheios de estímulos. Claro que, se quiserem, levamo-las a todo o lado. Nessa altura, acredito que seja mais fácil negociar.

Até lá, vamos passeando bastante pois, já se sabe, #agentegostaédelaró

imagem@americawolf