Associação Portuguesa Charcot-Marie-Tooth

Associação Portuguesa Charcot-Marie-Tooth

A Associação Portuguesa Charcot-Marie-Tooth é uma associação que nasceu para divulgar a existência da doença neuromuscular e degenerativa Charcot-Marie-Tooth, apoiar e orientar os seus portadores.

Foi fundada no dia 27 de Setembro de 2014 com os direitos de autor do livro Contra Baixo de Diogo Lopes, um jovem portador, estudante de Piano e Composição na EMCN e amante de jazz que integra a orquestra-escola de jazz BBJ-Big Band Júnior. É o Presidente Honoris Causa da APCMT.
O livro, conta com prefácios de Maria João, Nilton e Valério Romão.

A nossa missão é Divulgar para Conhecer
[youtube https://www.youtube.com/watch?v=VFyNU_b8TGY]

A que se propõe a APCMT?
A Associação tem como fim divulgar e sensibilizar a população em geral, e a classe médica em particular, sobre a existência da doença degenerativa, Charcot Marie Tooth.

  • Apoiar e orientar os portadores e seus familiares.
  • Promover encontros nacionais entre portadores, familiares e técnicos da saúde.
  • Promover iniciativas e actividades de natureza educativa, profissional, social, cultural, desportiva e outras atividades de várias naturezas.
  • Encetar parcerias com instituições que contribuam para a melhoria da qualidade de vida dos portadores e seus familiares.
  • Angariar fundos para contribuir financeiramente para a investigação da cura/tratamento, bem como, para o desenvolvimento dos fins a que se propõe.
  • Promover tratamentos através da arte -música, dança, etc.
  • Sensibilizar, esclarecer e mobilizar a opinião pública para a amplitude e imperatividade da resolução das necessidades dos portadores de Charcot-Marie-Tooth.

Outros problemas que um portador enfrenta?

  • A falta de informação
  • A demora ou ausência de diagnóstico
  • A falta de um tratamento face à falta de um diagnóstico
  • A parca acessibilidade aos testes genéticos (financeiramente)
  • A dispersão e incoerência relativa aos tratamentos
  • Erros clínicos por desconhecimento por parte da classe médica (como operações desnecessárias ou o contrário e diagnósticos errados)
  • A invisibilidade da doença -numa primeira e longa fase -que conduz a um maior preconceito
  • A falta de/ou parcos apoios

No sentido de divulgar a doença neuromuscular e degenerativa Charcot-Marie-Tooth, criamos dois projetos para que os diferentes públicos possam usufruir de esclarecimento específico, e direcionado.

  • PROGRAMA CMT – Informar para Sensibilizar e Educar. | Publico geral
    Porque o saber não ocupa lugar, porque hoje é o Diogo e amanhã é o nosso filho, o nosso irmão, o nosso amigo. Inscreva a sua escola, Biblioteca, empresa, em ap.charcot.marie.tooth@gmail.com
  • PROGRAMA CMT – Informar para Orientar | Profissionais de saúde
    Com a sua ajuda poderemos chegar a mais casas, a mais pessoas que precisam de apoio.
    Inscreva a sua Clinica, Hospital, Centro de Saúde, Centro de fisioterapia, em ap.charcot.marie.tooth@gmail.com

Para financiar este dois projetos, criamos a campanha 1€/dia não sabe o bem que lhe fazia.
Ajude-nos a ajudar quem mais precisa. Faça o seu donativo. NIB: 003601139991004317936

CONTACTOS: Apartado 1628, 2786-901 São Domingos de Rana | 92 607 44 15  | Visite o nosso site aqui | Siga-nos no Facebook  | Já chegamos ao Twitter | ap.charcot.marie.tooth@gmail.com

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Contamos com mais de uma centena de especialistas que produzem conteúdos na área da saúde, comportamento, educação, alimentação, parentalidade e muito mais.  Acreditamos em Pais reais, com filhos reais. 

3 thoughts on “Associação Portuguesa Charcot-Marie-Tooth
  1. Boas sou O alberto paias sempre tive alguma dificuldade em caminhar até me chamavao zé dos calos em miudo usei botas ortopedicas e agora fiz exames e foi me detectado a doenca de CMT pesso alguma ajuda trabalho numa fábrica aonde estou 12 horas de pé mas as pernas não ma doem o problema e que estou sempre a tropessar o meu numero de tlm 933138513

  2. Roseli Brandao diz:

    Olá que linda ação
    Meu filho ta com Hp charcot marie tooth .tem 12 anos
    Como podemos fazer parte dessa ACMT?
    OBRIGADA

    1. Bom dia Roseli,

      O seu filho é o primeiro da família a ter CMT? Poderá pedir a sua ficha de inscrição através do email da APCMT: ap.charcot.marie.tooth@gmail.com

      Com os melhores cumprimentos,

      Diogo Lopes
      Direcção
      APCMT

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