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#Bounce4Batten | Encontrar esperança no desespero

Aceita o desafio #Bounce4batten Portugal?

Bebendo uma bebida fresca, escutando ao fundo os sons das ondas na escuridão. Retirámo-nos para uma pequena cidade costeira. Encasulámo-nos no sofá com as nossas pernas entrelaçadas. Os nossos filhos dormem connosco. Temos um raro momento de silêncio juntos.

O meu marido segura na sua mão, a mão da nossa filha, envolvendo as suas duas grandes palmas em volta da mão macia da Mia. Hamish levanta a sua pequena mão e aperta-a  firmemente entre as suas. A sua mão pequenina dentro da sua. Beija-a gentilmente. Posso ver as lágrimas a formarem-se nos seus olhos enquanto ele se inclina, admirando-a a dormir pacificamente.

Quase sem emitir som, Hamish murmura, a sua voz quebra-se ligeiramente “Que desperdício“.

Ela é tão bonita.

Ela ter-nos-ia dado água pela barba!”,  gracejo levemente.

Hamish ri e relembramos a nossa filha de sete anos e espírito ferozmente livre. E como nunca procurou a aprovação de ninguém. Em comparação com seu irmão Toby.

Mia nunca foi de agradar os outros e sabia exactamente o que queria e como lá chegar. E fazia-nos rir a todos pelo caminho. Bem, a maior parte do caminho.

Desde o momento em que chegou ao mundo, foi uma bebé saudável e uma criança selvagem. Desafiou-nos e realizou-nos.

Recordamos com alegria a nossa menina confiante, divertida e aventureira antes de começar a ficar doente. Pouco antes de celebrarmos o 4º aniversário da Mia, os médicos confirmaram o nosso pior medo. O pior medo de todos os pais.

Estamos a falar de anos não décadas. Provavelmente a Mia não vai chegar ao ensino secundário“, disse ele. “Não há cura ou tratamento para a doença de Batten“.

Enrolados juntos no sofá, longe dos hospitais e do caos do diagnóstico da Mia, as nossas caras sorriem e os nossos corações elevam-se ao imaginarmos a pessoa maravilhosa, determinada que a Mia era suposto tornar-se. Não a criança que o meu marido segura nos seus braços agora. A Mia depende de nós para cuidar dela. É completamente dependente de nós todos os dias. Todo o dia. Toda a noite. Já não consegue falar, ver, comer ou mexer-se. E esta doença neurológica rara Tira-nos um bocadinho da nossa filha a cada dia que passa.

Ela deveria andar por aí a dar ordens ao seu irmão mais novo, a dar-me respostas acesas e a gritar pela casa. A dançar, a mascarar-se, a aprender a ler. A acelerar na sua bicicleta e a entregar-nos centenas de desenhos e projectos de trabalhos feitos com as suas mãos.

Passámos a tarde a rir-nos, apesar na nossa mágoa. A jogar às damas, a dançar com o Toby e a segurar a Mia nos nossos braços. E decidimos declarar este o melhor Sábado que já alguma vez tivemos.

A presença da Mia é preciosa. Quase sagrada. A sua vulnerabilidade é uma poderosa força. E a sua capacidade de comunicar o amor sem usar palavras é única para mim. Singular. Estar com a Mia é positivo de formas que eu não consigo racionalmente compreender. Ela é capaz de diminuir tudo o que é trivial e irrelevante. Para nos focarmos no que é realmente importante.

A Mia tem-me ensinado a ser mais carinhosa, paciente, a aceitar, a ser mais ousada, presente, mais generosa. Especialmente com os que são mais vulneráveis.

Eu não tenho palavras sábias acerca de como iremos viver sem a nossa filha um dia. Seja quando for esse dia. Suponho que iremos tentar lembrar-nos o quão profundamente amámos, o que sentimos ao abraçá-la.

E o privilégio, a alegria e a dor de ter uma filha tão bonita.

Texto original publicado em Your Zen Mama (com prefácio de Teresa Palmer), Tradução: M.J. Silva

Peta Murchison e a doença de Batten

Peta Murchison vive nas Northern Beaches de Sydney, com o seu marido Hamish, os seus filhos Mia e Toby e o seu adorado Labrador Bon Bon. Uma mãe dedicada a abrir a consciência  acerca da doença de Batten. A doença de Batten é uma doença genética degenerativa que afecta crianças saudáveis que conseguem cantar, dançar e saltar. As crianças afectadas começam a perder a sua capacidade de andar, falar, ver e sorrir. Não há cura para as crianças afectadas e eventualmente tira-lhes a vida. O conhecimento e pesquisa acerca desta doença rara são imperativos para encontrar uma cura. A filha mais velha de Peta, Mia, sofre desta condição.

Bounce4batten

‘Bounce4Batten’ foi lançado em 2014 pela família e amigos de Mia, com o intuito de consciencializar as pessoas de todo o mundo sobre esta doença. A Bounce4Batten desafia as pessoas a saltarem pela Doença de Batten e a postarem as fotos nas redes sociais. A alegria de saltar fez ressoar esta mensagem, e a reação foi fantástica. Passou da família para amigos, e amigos de amigos de amigos de toda a Austrália e outros mais distantes como Nova York, Singapura e Paris. Neste momento, estão a tentar entrar para o Guinness World of Records com o maior álbum do mundo de fotografias on line com os pés no ar.

Um dia em breve esperamos desempenhar um papel na busca de uma cura através do apoio à investigação.”

 Desafio #Bounce4batten Portugal

Agora chegou a vez de Portugal apoiar a Peta e a sua família. Se leu este artigo até aqui, acabou de ser desafiado a publicar uma foto sua ou dos seus filhos com os pés no ar, e com o hashtag #bounce4batten. (A principal regra é que os dois pés (ambos portanto) Têm de estar no ar!

Se pretender ajudar a família a entrar para o Guinness Book, então terá de fazer o upload de foto aqui

Então? Vai ficar de braços cruzados, ou vai tirar os pés do chão?

bouce4batten
#bounce4batten #uptokids

 

Instagram @bounce4batten

Facebook bounce4batten.com

Website http://www.bounce4batten.com

ImagemCapa@Julie Adams

 

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