Os Anjos de Angelman

Angel – Associação de Síndrome de Angelman de Portugal – foi criada por um grupo de pais de crianças portadoras de Síndrome de Angelman, que sentiram a necessidade de concentrar esforços na vida diária para oferecerem uma vida melhor aos seus filhos.

Angel tem por finalidade reunir portadores de Síndrome de Angelman, pais, familiares, profissionais e técnicos de saúde, investigadores, professores e demais pessoas interessadas com o objectivo de prestar auxílio e orientação sobre a doença à comunidade.

Sendo uma condição rara, a informação e troca de experiências entre pais e terapeutas é fundamental para um dia-a-dia mais construtivo.

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No dia 15 de Fevereiro celebra-se o Dia Internacional da Síndrome de Angelman. Neste dia lançaremos o novo site da associação Angel, um pequeno filme, contaremos com o apoio da comunicação social na divulgação da data e realizaremos um evento de rua muito simples – vamos distribuir balões e sorrisos juntamente com os nossos “Anjos”.

Esta síndrome apresenta uma característica distintiva: um sorriso constante e o gosto por abraços e contacto físico. Por esta razão, os portadores desta Síndrome são chamados de Anjos. Podem viver felizes e ter uma vida saudável, desde que as convulsões sejam controladas.

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Síndrome de Angelman é uma alteração genética rara descrita pela primeira vez em 1965 pelo pediatra inglês Dr. Harry Angelman.

Caracteriza-se por um grave atraso no desenvolvimento, ausência de linguagem verbal, dificuldades de coordenação motora que podem afectar a marcha, perturbação do sono e convulsões.

Principais Sintomas

  • Atraso do desenvolvimento, funcionalmente severo
  • Incapacidade de falar, com nenhum ou quase nenhum uso de palavras
  • A criança se comunica mais pela capacidade compreensão de seus atos do que pela expressão verbal
  • Problemas de movimento e equilíbrio
  • Crises convulsivas
  • É observado o atraso no crescimento do perímetro cefálico em 80% dos casos, ocorrendo microcefalia em torno dos dois anos de idade
  • Incapacidade de coordenação dos movimentos musculares voluntários ao andar e/ou movimento trêmulo dos membros
  • Frequente qualquer combinação de riso e sorriso, com uma aparência feliz – embora este sorriso permanente seja apenas uma expressão motora
  • Personalidade facilmente excitável, com movimentos aleatórios das mãos, hipermotricidade e incapacidade de manter a atenção
  • Atração/fascínio pela água

(by wikipedia)

Já foram identificados em Portugal 52 casos de crianças com síndrome de Angelman. A doença manifesta-se por volta do sexto mês de vida. Provoca um atraso severo no desenvolvimento psicomotor.

Manuel e Catarina Costa Duarte são pais de três filhos. Um deles sofre do Síndrome de Angelman, uma doença rara que afeta cerca de 500 crianças em Portugal. Estiveram no CM Jornal deste fim-de-semana a partilhar o seu caso. Video

O Síndrome de Angelman é uma doença rara que afeta cerca de 500 crianças em Portugal. A CMTV foi conhecer a família de Carmo, uma menina de 12 anos que sofre desta doença. Video

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